CHIM's diary

上週接近週末的某天
在阿媽幫他拍痰的時候
有人自己把鼻胃管給拔了出來
結果除了我已外  大家都不想再裝鼻胃管回去
說就讓他都自己喝奶看看

結果這小子的胃口之小真是有夠誇張的
之前是一天6次 一次120~130cc

今天小彥誌回診要照超音波
好消息是超音波底下看肺靜脈是通暢的
陳醫師也說他已經渡過危險期(太好了)
他目前的藥物從6種到5種又減到了4種
今天問了陳醫師他的飲食問題
目前水份是解禁了
那我們就從水果泥開始
我很不希望現在給他吃粥
他奶根本就喝不完還吃粥=..=
況且他吃母奶遠比吃粥好

話說老公與婆婆一直慫恿我要親餵
不過我實在是很不想在婆婆面前露奶給她看(誰說都是女人就不用害羞阿......我還是羞阿><)
而上禮拜剛好跟老公一起顧小彥誌
某人就說他很想看小彥誌喝母奶的樣子
想一想畢竟就老公嘛~ 被看到是不會羞死
就把小彥誌湊到胸前給他試看看會不會含住乳頭吃看看這樣

小彥誌小朋友最近幾天不是溢奶
不然就是哪邊不舒服不肯喝多
而且他的胃還真的是小鳥胃
之前120cc/4hr
通常都是消化完的
結果一加到125~130 就不太行了
不是喝不下不然就是溢給你看=..=
所以醫師本來希望我們可以從120cc加到130cc~140cc
讓他多長點肉 看來還要很拼得勒......

小彥誌回家後越來越會番了
以前只要拍拍就滿足地睡睡去
經過大家的愛心"加溫"後
要安撫的不滿足的進化程度真是越來越高了orz

昨天跟老公跟婆婆把一些妯孋間誤會講清楚
結果過來就扯到要我多把注意力放到小孩身上阿
貓抓去工廠養一類的話
真是他媽的讓我火氣非常大
已經好好講了很多次 眾生平等 貓也是有感情的生物

週日中午辦出院了
不過小彥誌回家似乎很不習慣
很容易哭哭這樣 囧
在醫院時還比較乖
怎會這樣呢?(噗)
之後要定期回診
每天的餵食餵藥課表也很累人就是了~

從加護病房轉普通病房就要由家屬照顧了
12/09把手上的工作先解決掉
2位組頭也答應讓我請一個月的假照顧小孩
回家努力先安撫好屁屁
9號的晚上10點多就去醫院準備跟婆婆老公交接照顧小彥誌的工作

一到醫院大家說小彥誌整天都沒睡
結果一看床鋪的擺設真是讓我昏倒
大家竟然把小彥誌平放在被子上面
難怪他整天都不睡

昨天去看小彥誌
恰巧遇到這個月的主治醫師陳醫師
陳醫師說小彥誌的血管又開始有一點結痂
不過還在可接受的範圍
只要是不會太喘 體重有增加 都還可以接受
肺靜脈則是能不開就不開
除非是不得已之下才開
不然是不去動它最好 orz
而下禮拜要視情況ok的話大概就可以轉普通病房

今天轉去8樓的兒童加護病房
不過不知道是不是換環境的關係
很不安一直哭要人家陪
婆婆陪他到6點
我去的時候也在哭
抱抱哄哄之後終於肯乖乖躺床上
過來也到8點半要離開了
要是順利出院
就又要請長假了

從血水管 倒尿管 一直到呼吸內管
前天連中央靜脈導管也拔掉了
所以從前天開始小彥誌可以抱抱了
妙的是連開刀加護病房的其他醫生也知道這傢伙好愛抱抱
所以昨天外科主治黃醫生經過我們這一床順便晃進來聊天就說
"要不要去10樓借搖搖椅阿"
"沒空的話就放腳邊搖 囧"

然後昨天護士們看到小彥誌醒來被抱著
一堆2.3個人就衝進來要看他抱他

這三天拔管拔得挺快的
第一天呼吸氧氣調25
第二天呼吸氧氣調15
第一天就拔管但是放呼吸的輔助這樣

可是我都不敢去看他
懷疑是不是被他傳染呼吸道融合病毒
喉嚨痛流鼻水喉嚨有痰疲累一個禮拜多有餘了
他之前就是因為這病毒
讓病情突然急速惡化就開刀去了
只好每天看照片

討厭的院內感染又來了._.
11/05的痰培養出來
說感染到的菌會造成肺水腫
會很麻煩
所以也許不太可能2個禮拜就可以拔管了
而這幾天護士就已經幫他拍痰
然後痰會再拿去培養看看結果
果然住到人多的病房
就很容易感染到奇奇怪怪的._.

中午去看他
還有著鎮定劑讓他睡覺著
臉還是蒼白的
有些水腫
眼皮沒有完全闔上
露出來的眼神看起來是渙散的
看到有袋血袋正在輸血
從包巾露出來的手臂看起來變纖細了

在他一旁跟他說說話

今天原本排定中午要進行的手術
到了4點半才推入手術室
進到手術室的入口
小彥誌好像知道又要很痛很痛
一直很不安的哭鬧了起來
但是護士正在跟手術房的醫護人員交接資料也沒空
麻醉師這時也出來跟我們講解等等的手術風險
我一直忍著不要去拍他
就怕手不乾淨害到他
最後是老公終於忍不住拍了好幾下他的屁股

這個月又輪換了一位新的主治醫師
結果他認為小彥誌喘的狀況不太對勁
原本預定要轉普通病房
還是得暫緩繼續在加護病房
想要在做一次超音波確認狀況
要是情況不佳
不排除要再開一次刀......
而且他又說患有這種病症的孩子
一生會開上許多次刀
只要狹窄狀況又惡化的話

最近護士一直在幫我們上課
過幾天就要轉到普通病房
到時候就要由我們家屬自己照顧
順便熟悉一下他的生活作息


今天一早就開始把清單上的嬰兒日用品大肆買齊
花一花又是4~5000左右
而以後最貴的開銷應該就是他的母乳添加劑
維康是說可以買到6盒85折這樣(700*0.85*6=3570)

昨天小彥誌的主治醫師跟外科以及放射科醫師們討論過後
覺得是可以讓小朋友回家照護了
大家聽了都很高興
我依然還是心情複雜


我不喜歡他們家的生活習慣
也不想讓小朋友學到那些
也不想為了顧小孩兩個人要分床分樓上樓下這樣
老公講得很好聽 說要把嬰兒床扛上扛下這樣

昨天白天聽說小彥誌很喘
所以爸爸來2次阿媽來3次
就怕小彥誌有個萬一這樣
幸好到了昨天晚上
我去看他的時候已經身體狀況比較好了
沒有像前兩天呼吸很費力的狀況發生
而剛剛上午巡房遇到的主治醫師也認為現在的情況尚稱穩定

過來接近中午的時候
物理治療師也如約出現了

最近開始有上衛教課程，
像是拍痰跟鼻胃管等等，
星期二的時候也再度照了斷層掃描，
結果要經過幾位醫師的討論，
等到週五主治醫師應該會告訴我們結果。


週二拍斷層掃描的時候，
本來醫護人員是不打算幫他吃鎮定劑的，
於是從早上9點就沒吃，

昨天才剛教拍痰
今天就來個總複習兼小考
讓我覺得好緊張阿=口=

不過越長大越覺得
小時後的老師都好沒耐性
只會強迫大家硬吞
反而是越大以後
遇到的指導者都懂得柔性引導
讓人不會對於學習好害怕